La abogada venezolana María Margarita Gamboa, de 47 años, relató al Diario de Caracas cómo ha sido su lucha contra la esclerodermia sistémica progresiva, la cual casi le quita la vida.
“Perdí la memoria corta, perdí la capacidad de que mi cerebro mandara órdenes a mis piernas para poder caminar. Me quería parar y no podía”, dijo.
En ese sentido, contó que la enfermedad estaba en un estado muy avanzado cuando la descubrieron y que le ordenaron realizarse quimioterapia “inmediatamente”.
“El doctor me dijo ‘no solo tienes esclerodermia, sino que además estás en una etapa gravísima. Tus pulmones están empeorando, tienes que empezar una quimioterapia ya”, aclaró.
De igual forma, confesó que sufrió de insuficiencia pulmonar luego de 4 años de diagnóstico y que fue rechazada por ocho centros de trasplantes, lo cual le condenó a un respirador y a una silla de ruedas.
“No podía hacer nada sola, no me podía bañar, no podía hablar más de un minuto corrido. Sentía que era una discapacitada muy limitada en mi país. Iba a cumplir tres años y medio encerrada en un cuarto. Estaba conectada a una máquina, con una máscara, no me podían ni visitar por el riesgo de que me enfermara”, expresó.
Sin embargo, cuando decidió que compraría un pasaje para tratarse en Estados Unidos, recibió un mensaje del Cleveland Clinic, en Ohio, que le indicaba que tenía que estar allá en una semana para recibir el tratamiento.
“Le dije a mi mamá: ‘Mañana compramos un pasaje y nos vamos’. Al día siguiente abrí la computadora y tenía un mensaje de Cleveland Clinic: ‘En una semana usted tiene que estar aquí”, declaró.
Una vez allá, le aseguraron que comenzaron a tratarla en 2013 y que estuvo 1 año esperando su trasplante. Agregó que tuvo que reunir 800.000 dólares por carecer de un seguro médico.
“Cuando entré en la lista comencé a empeorar tanto, que no había máquina ni tanque de oxígeno doméstico que me mantuviera viva. Era frustrante porque a pesar de estar en la mejor clínica del mundo, pasaban los días y cada vez estaba peor”, recordó.
No obstante, su condición empeoró para cuando se encontraba en el primer lugar para la recepción del trasplante. Los médicos estaban preocupados por el inminente riesgo de sufrir un infarto.
Ante esto, le indicaron que procederían a “dormirla” para evitar que sufriera, lo cual hizo que se rindiera ante esta declaración.
“Hemos estado discutiendo tu caso y pensamos que lo mejor es dormirte. Significa que te vamos a conectar a un pulmón artificial, te vamos a sacar la sangre del cuerpo, se va a oxigenar y volver a meter; pero hicimos un ensayo y en tu caso la probabilidad de que despiertes es de 1%. No hay nada que hacer, queremos que mueras de la mejor manera”, le dijeron los médicos.
Cuando había decidido que aceptaría este procedimiento, le notificaron que había llegado un donante y que al día siguiente llegarían los pulmones nuevos para proceder con el trasplante. Despertó un 24 de diciembre para iniciar su recuperación.
“Pasar cuatro años sin caminar, en pañales, sin poder bañarme sola, sin hablar de forma corrida, sin escribir. Yo estuve todo un año aprendiendo a hacer todo eso”, expresó.
Actualmente Gamboa es coordinadora de una oficina de la Universidad Metropolitana (Unimet) en Miami, Estados Unidos, para ayudar a los pacientes que sufren de la misma condición que ella.
“Quiero que mi fundación crezca, pero sobre todo quiero trabajar mucho por la donación de órganos y tejidos en la comunidad hispana”, concluyó
Cabe destacar que la esclerodermia sistémica progresiva es una rara enfermedad autoinmune que provoca la sobreproducción de colágeno, endurece la piel y los órganos. No tiene cura.
Redacción Maduradas con información de Diario de Caracas.
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