El barrio de San Luis en el estado Zulia cuenta con el mayor personas que sufren de Huntington en el mundo. Una patología implacable, mortal y que aún no tiene cura, los pacientes con esta enfermedad denuncian que padecen hambre, discriminación y abandono, por parte del régimen chavista.
La Patilla
La Enfermedad de Huntington (EH) es hereditaria, con pronósticos mortales debido a su voracidad neurodegenerativa, que se transmite de generación en generación, ya que la causa principal es una mutación del gen que está en el brazo. Se ubica en el cromosoma 4, el cual codifica una proteína que se llama Hungtintina.
El médico Roberto Weiser dijo hace más de veinte años que el mal de Huntington, llegó al Zulia por un hombre de origen europeo, que se asentó a orillas del Lago de Maracaibo y tuvo varios hijos en esa zona ahora llamada San Luis, que es un poblado de pescadores.
Weiser aseveró que a medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones en el ADN de la proteína que produce la enfermedad tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la posibilidad de que una persona presente síntomas a una edad más temprana.
Cuando Huntington llega a fase tres, los movimientos involuntarios son cada segundo. Pierden la capacidad de valerse por sí solos y pasan a la condición de cama. También se atrofia la tráquea y no pueden tragar con facilidad.
Norma Gotera es madre de tres mujeres que padecen de la enfermedad de Huntington, su esposo y su hija mayor murieron a causa de la misma patología, denunció que el régimen abandonó por completo a los enfermos de Huntington en el estado Zulia.
Además Pacientes de Huntington denuncian que son discriminados, no solo en su localidad, sino cuando deben trasladarse a otros lugares, exhortó a las autoridades a educar a la sociedad para que los enfermos de Huntington no sean despreciados.
“Nos miran mal, nos sacan el cuerpo y los llaman los ‘Sanviteros’. Casi no salimos por temor a la burla”, indicó Gotera.
La nutricionista Miriam Villalobos, explicó que los pacientes con EH queman 7.000 calorías al día, por lo cual presentan caracteristicas de desnutrición, familiares de pacientes de la enfermedad indican que los enfermos necesitaría comer mínimo siete veces al día, pero las familias no puede cubrir esta necesidad.
Quienes padecen de Huntington pueden presentar alteraciones de afecto, hipersexualidad e impulsividad, además de que se comprometen algunas funciones neurológicas como la memoria, el lenguaje y la pérdida de otras actividades mentales, señaló la especialista Villalobos.
En San Luis funciona un módulo de la Misión Barrio Adentro que atiende a los pacientes con esta enfermedad. Actualmente atienden 130 pacientes con esta condición de salud, cuyas edades oscilan entre los 20 a 60 años.
Rey Valera es médico cirujano y psiquiatra, indicó que un paciente necesita un equipo multidisciplinario en atención médica y psicológica, integrado por genetista, neurólogo, psiquiatra, fisiatra, psicólogo y trabajador social. En la actualidad, estos 130 pacientes reciben atención psicológica y neurológica por parte de los doctores Rey Valera y Gabriela Ríos, quienes asumieron esta misión por vocación y porque conciben que la enfermedad es un asunto que requiere la ayuda de todos.
En el municipio San Francisco, en el sector San Luis, funcionaba la Casa Hogar Corea de Huntington, Amor y Fe, un lugar creado por organizaciones internacionales. También recibía el apoyo de la gobernación de Zulia desde su apertura en el año 1999, vecinos indican que la institución no está prestando servicios de ayuda y lleva más de 10 años cerrada y nadie conoce la causa de su clausura. Allí recibían atención médica y social los enfermos y sus familias.
Denunciaron que el exalcalde saliente del régimen en el municipio San Francisco, Dirwings Arrieta, cambió todas las cerraduras de la casa hogar y nunca abrió el centro. Tampoco se sabe del paradero de las llaves. Este hecho calificado como “un crimen” ocurrió a mediados de 2018.
La legisladora Alejandra Barrientos informó que están en la fase de investigación para conocer la condición jurídica de la casa hogar. El caso lo lleva la Sindicatura del municipio San Francisco y la Procuraduría del estado Zulia.
Las autoridades chavistas de salud no han emitido ningún pronunciamiento público sobre la situación de los enfermos de este mal. Los familiares claman por la ayuda del gobierno central, ruegan que no los dejen en el abandono y la desidia.
Redacción Maduradas con información de La Patilla
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