La espera de Daniel Solórzano para que el Ministerio de Salud aprobara la compra en el exterior del único tratamiento que podía salvar su vida tardó diez meses, y aún así no llegó. El niño cumplirá mañana un mes de fallecido a causa de una rara enfermedad denominada tirosinemia hepatorrenal tipo 1. Su madre recorrió cuatro organismos públicos y contó con ayuda de especialistas que hablaron directamente con ministros, pero sus esfuerzos cayeron en el limbo de la burocracia, agudizada cada vez más por el control cambiario. Daniel nació el 12 de diciembre de 2010 y vivía en Guarenas con sus padres y sus dos hermanos. A los tres años, sus papás notaron muchas caries en los dientes del niño. Preocupados, acudieron a un odontólogo que les dijo que era necesario operarlo. Los exámenes preoperatorios alertaron que algo más grave estaba pasando.
“Tenía alterados los valores del PT y el PTT (pruebas de coagulación de la sangre). Lo remitieron al Hospital de Niños J. M. de los Ríos y la genetista envió unas muestras al Instituto de Estudios Avanzados. Lo diagnosticaron con tirosinemia”, contó Dayana Martínez, madre de Daniel.
En el IDEA le recomendaron llevar al niño con la médico Ana Rosa Colmenares, especialista de la Consulta de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Materno Infantil Pastor Oropeza, en Caricuao. “La enfermedad que padeció Daniel se produce por una deficiencia en una enzima. Lo que trae como consecuencia la fabricación de succinilacetona, sustancia hepatóxica. Puede causar cirrosis hepática y dar lugar a hepatocarcinomas”, explicó Colmenares.
El tratamiento sugerido por la doctora incluía una dieta restringida en fenilalanina y tirosina, la ingesta de 100 miligramos al día de la fórmula médica especial Maxamaid xPHEN TYR –proporcionada de forma gratuita por el Ministerio de Salud– y 10 miligramos al día de NTBC, droga que según se indicaba en el informe médico era la única que podía garantizar la vida de Daniel y evitar que desarrollase cáncer hepático.
La bajísima incidencia de la enfermedad (1 entre cada 100.000 habitantes la sufre) hace que que el NTBC no sea ampliamente distribuido y que tenga un alto costo. El tratamiento mensual para el niño valía 20.000 dólares y debía importarse desde el laboratorio argentino Innovative Medicines S.A. Colmenares envió el 13 de febrero de 2014 una petición urgente –acompañada del presupuesto y el informe médico– a la dirección de Salud y Familia del Ministerio de Salud. La notificación se repitió el 20 de marzo, el 25 de abril y el 21 de agosto, cuando la especialista advirtió que los niveles de succenilacetona de Daniel estaban muy altos y que era “imperativa” la compra del fármaco.
Con el tiempo en contra. En 1992 fue la primera vez que se propuso este tipo de tratamiento en pacientes con tirosinemia. La droga tiene 90% de respuesta positiva; en Estados Unidos y Europa fue aprobada para ser ingerida por humanos. En Venezuela, además del caso de Daniel, Colmenares ha conocido otros cuatro casos desde 1998. Con el tiempo apremiando, Colmenares se encontró en junio en un acto de Gobierno de Calle con el entonces ministro Francisco Armada, y le habló del caso de Daniel. Según ella, la respuesta del funcionario fue “eso tiene un trámite”.
Además de ese contacto, los padres del paciente acudieron a la Defensoría del Pueblo, a Pdvsa, al consulado de Uruguay y al Ministerio de Relaciones Interiores. “El papá de Daniel fue a Miraflores, lo atendió la GNB y nunca recibimos una respuesta”, relató la madre.
El 25 de julio, Dayana Martínez recibió de Min Salud, organismo que visitaba todas las semanas, la factura Nº 1541 en la que pedían un segundo presupuesto a Innovative Medicines para importar el NTBC. En octubre, el organismo gubernamental le pautó una cita en Fundahígado, donde ratificaron el diagnóstico y descartaron la posibilidad de un trasplante, aunque la especialista no lo indicaba.
Poco después, Martínez recibió una llamada de la Vicepresidencia de la República: “Me preguntaron que si necesitaba una vivienda. Aunque yo vivía en un apartamento de dos ambientes con Daniel y mis otros dos hijos les dije que lo que necesitaba era el tratamiento que estaba pidiendo”
La despedida. El 11 de diciembre Dayana recibió lo que le parecieron buenas noticias. Un punto de cuenta por 101.512,85 dólares (639.530,96 bolívares) con las firmas del vicepresidente Jorge Arreaza, la ministra Nancy Pérez Sierra y el entonces presidente de Cencoex, Alejandro Fleming, para la adquisición de 12 frascos de NTBC, equivalentes a 5 meses de tratamiento. No obstante, le advirtieron que lo más probable era que llegaran en enero. Fue demasiado tarde.
Tres días después de su cuarto cumpleaños, Daniel presentó quebranto, inapetencia y dolor abdominal. Desde el 16 hasta el 23 de diciembre estuvo hospitalizado en el Materno Infantil de Caricuao. Un eco reveló un bulto en el hígado. Pautaron una biopsia para el 29 de diciembre en el J. M. de los Ríos una vez que sus valores sanguíneos estuvieran estables para definir si se trataba de un tumor cancerígeno y los pasos que seguirían.
El 23 de diciembre le dieron de alta. “Estaba bien. Era un niño travieso. Estaba dispuesta a cuidarlo hasta viejito si era necesario”. Pero el 25 recayó. Cuando su mamá lo iba a cargar para traerlo a Caracas a un hospital el niño vomitó sangre.
Lo recibieron nuevamente en el J. M. de los Ríos. Le dieron atención y le transfundieron sangre. “Él estuvo estable hasta la 1:00 de la madrugada, cuando empezó a sangrar de nuevo. El papá salió a buscar más sangre a esa hora, porque ya en el hospital no había. También tuvimos que conseguir tubos de ensayo para llevar los exámenes a otro lado porque no tenían reactivos”. El 26 de diciembre, a las 4:45 pm, el niño murió de un paro cardíaco.
Entre lágrimas, Dayana exigió que se haga justicia. “Soy chavista. No es que quiero hablar mal del gobierno. Pero le pido al defensor del Pueblo, al Ministerio Público, al Presidente y a Diosdado Cabello que se aboquen a la investigación del caso de mi hijo, al que le violaron todos sus derechos. No creo que la vida de un niño tenga precio”. Pide que ningún otro niño muera esperando la atención de un sistema de salud tan burocrático como el venezolano.
Sin continuidad
0,1% de la población sufre enfermedades raras no evidentes. “En el país no están definidas cuáles son esas enfermedades y cómo actuar ante ellas”, refirió Cristian Sanjuán, de la Red de Madres y Familiares de Niños con Enfermedades Genéticas, y mamá de un niño con fibrosis quística.
Para Sanjuán, además de la “catástrofe” que significa padecer alguna de esas patologías, la falta de continuidad en la gestión en los organismos públicos les dificulta la atención. “Cada vez que cambian al ministro echamos para atrás”.
Lo más grave, a su juicio, es el retraso en la entrega de fármacos que son proporcionados únicamente por el Estado y no pueden adquirirse en farmacias. “La medicina de mi hijo tiene 5 meses sin llegar. La estoy estirando para que no se quede sin tomarla. ¿Cómo queda el derecho a la vida cuando uno hace el trámite, pero los funcionarios no lo agilizan?”, reseñó El Nacional.